09 set Entre o diagnóstico e a deficiência: O caminho legal da fibromialgia no Brasil
Guilherme Back Koerich
Presidente da Comissão de Defesa do Consumidor do
Instituto dos Advogados de Santa Catarina.
Introdução
A fibromialgia, uma síndrome caracterizada por dor crônica generalizada, fadiga e outros sintomas debilitantes, tem desafiado tanto a comunidade médica quanto os legisladores em todo o mundo. A ausência de marcadores objetivos para seu diagnóstico, aliada à variabilidade de seus sintomas, torna a fibromialgia uma condição complexa e, muitas vezes, mal compreendida.
No Brasil, essa complexidade se reflete nas discussões jurídicas e políticas sobre o reconhecimento da fibromialgia como uma condição que pode ser equiparada à deficiência.
Nas últimas décadas, o cenário legislativo brasileiro passou por mudanças significativas, com vários Estados promulgando leis que reconhecem a fibromialgia como uma condição que pode conferir aos pacientes o status de pessoa com deficiência. Entretanto, essa inclusão tem gerado debates, especialmente quando se considera que o diagnóstico clínico da fibromialgia, por si só, não assegura automaticamente o acesso aos benefícios garantidos às pessoas com deficiência.
Este artigo tem como objetivo explorar a relação entre a fibromialgia e o reconhecimento legal da deficiência no Brasil, examinando a evolução legislativa, o processo de avaliação necessário para tal reconhecimento, os direitos assegurados aos pacientes e os desafios enfrentados na implementação desses direitos.
A partir dessa análise, espera-se contribuir para o aprimoramento das práticas e políticas públicas relacionadas ao reconhecimento e proteção dos direitos das pessoas com fibromialgia no Brasil, promovendo, assim, uma maior justiça e equidade no tratamento dessa condição tão desafiadora.
Capítulo 1: Fibromialgia: Definição e características clínicas
1.1. Descrição da doença
A fibromialgia é uma síndrome clínica complexa e multifatorial que se manifesta, principalmente, através de dor crônica generalizada no corpo. Esta dor é frequentemente descrita pelos pacientes como intensa, difusa e presente em múltiplas regiões musculares. Além da dor, outros sintomas comuns incluem fadiga persistente, sono não reparador (onde o paciente acorda com a sensação de cansaço, mesmo após várias horas de descanso), e uma série de manifestações cognitivas, como dificuldades de concentração e problemas de memória, frequentemente referidos como “fibro fog” ou “nevoeiro mental” .
A causa exata da fibromialgia ainda é desconhecida, mas pesquisas sugerem que ela envolve uma desregulação no sistema de processamento de dor do corpo, particularmente no sistema nervoso central. Pacientes com fibromialgia têm uma maior sensibilidade à dor, o que pode ser desencadeado ou exacerbado por fatores como estresse emocional, traumas físicos, infecções graves, ou outros eventos significativos na vida do indivíduo . A síndrome é mais comumente diagnosticada em mulheres entre 30 e 55 anos, mas pode afetar indivíduos de todas as idades, incluindo crianças e idosos.
1.2. Impacto na vida diária
A fibromialgia pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes. A dor crônica e a fadiga debilitante muitas vezes dificultam a realização de atividades diárias, como trabalho, tarefas domésticas, e atividades sociais. Além disso, as alterações no sono e os problemas cognitivos podem contribuir para uma sensação constante de exaustão e frustração, prejudicando ainda mais a capacidade do paciente de manter uma vida normal .
Pacientes com fibromialgia frequentemente relatam uma redução na capacidade de desempenho no trabalho, o que pode levar a afastamentos temporários ou até mesmo à perda de emprego. As dificuldades enfrentadas no ambiente de trabalho não se limitam à dor física, mas incluem também a fadiga mental, a dificuldade de concentração, e o medo de não conseguir acompanhar as demandas laborais. Isso muitas vezes resulta em uma queda significativa na renda familiar e em um aumento da insegurança econômica .
Além disso, a fibromialgia afeta negativamente as relações pessoais e sociais dos pacientes. A falta de compreensão por parte de amigos, familiares, e até mesmo de profissionais de saúde pode levar ao isolamento social e ao agravamento de sintomas depressivos. A vida conjugal também pode ser afetada, com muitos pacientes relatando uma diminuição na frequência de atividades sociais e um impacto negativo na vida sexual .
1.3. Ausência de exames objetivos para o diagnóstico
O diagnóstico da fibromialgia é essencialmente clínico, o que significa que não há exames laboratoriais ou de imagem específicos que possam confirmar a presença da doença. O diagnóstico é baseado na história clínica do paciente.
A ausência de exames objetivos pode levar à desconfiança e à estigmatização dos pacientes, tanto por parte de leigos quanto de alguns profissionais de saúde. Isso ocorre porque, apesar da dor e outros sintomas serem reais e debilitantes, eles não são acompanhados por sinais visíveis de inflamação ou dano tecidual, como ocorre em outras doenças reumatológicas. Estudos mais avançados em neuroimagem têm mostrado alterações no cérebro de pacientes com fibromialgia, sugerindo uma amplificação dos sinais de dor, mas esses exames ainda não são amplamente utilizados na prática clínica .
Esse aspecto torna a fibromialgia uma condição desafiadora tanto para o diagnóstico quanto para o manejo clínico, exigindo uma abordagem empática e centrada no paciente por parte dos profissionais de saúde. O reconhecimento adequado da fibromialgia como uma condição médica legítima é crucial para o manejo eficaz e para a mitigação dos impactos negativos na vida dos pacientes.
Capítulo 2: Evolução legislativa e reconhecimento de deficiência
2.1. Histórico legislativo
Historicamente, as legislações brasileiras que abordavam os direitos das pessoas com deficiência não incluíam a fibromialgia como uma condição que conferisse automaticamente o status de deficiência. Até o presente momento, no âmbito federal, a fibromialgia não é considerada automaticamente uma deficiência, sendo o reconhecimento dessa condição como deficiência dependente de uma avaliação específica e individualizada dos impactos funcionais que a doença provoca no paciente.
Entretanto, nos últimos anos, uma série de Estados brasileiros têm promulgado leis estaduais que equiparam a fibromialgia a outras condições reconhecidas como deficiências, conferindo aos portadores dessa síndrome os mesmos benefícios legais garantidos às pessoas com deficiência. Essa evolução legislativa reflete uma crescente conscientização sobre o impacto profundo que a fibromialgia pode exercer na qualidade de vida dos pacientes, particularmente na sua capacidade funcional e na participação plena e efetiva na sociedade.
Alguns Estados brasileiros promulgaram legislações específicas que reconhecem a fibromialgia como uma condição equiparável à deficiência, como Minas Gerais: Lei nº 24.508/2023, Rio de Janeiro: Lei nº 7.832/2018, Paraíba: Lei nº 13.265/2024, Acre: Lei nº 4.174/2023, Alagoas: Lei nº 8.460/2021, Amapá: Lei nº 2.770/2022, Amazonas: Lei nº 6.568/2023, Maranhão: Lei nº 11.543/2021, Mato Grosso: Lei nº 11.554/2021, Rio Grande do Norte: Lei nº 11.122/2022, Rondônia: Lei nº 5.541/2023, Sergipe: Lei nº 9.293/2023.
Essas leis estaduais reconhecem a fibromialgia como uma condição que pode causar impedimentos significativos, dependendo da gravidade e frequência dos sintomas, equiparando-a a outras deficiências para efeitos legais. Isso garante aos pacientes fibromiálgicos acesso a uma série de direitos e benefícios, tais como prioridade em filas, isenções fiscais, e facilidades no acesso a serviços públicos.
No Estado de Santa Catarina, essa tendência legislativa se consolidou com a promulgação da Lei nº 18.928/2024, que inclui a fibromialgia na lista de condições que podem ser equiparadas à deficiência, assegurando aos portadores da síndrome os mesmos direitos e benefícios conferidos às pessoas com deficiência. Este reconhecimento legislativo em Santa Catarina alinha-se às iniciativas de outros estados.
2.2. Breve revisão sobre a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015)
A Lei Brasileira de Inclusão, instituída pela Lei nº 13.146/2015 e também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, constitui um marco fundamental na consolidação dos direitos das pessoas com deficiência no Brasil. Esta lei define a pessoa com deficiência como aquela que possui impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, que, em interação com uma ou mais barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
O Artigo 2º da LBI especifica que a avaliação da deficiência deve ser realizada por meio de uma abordagem biopsicossocial, que implica considerar não apenas os impedimentos físicos, mas também os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais que possam limitar as atividades ou restringir a participação social do indivíduo. Essa abordagem multidisciplinar requer a colaboração de profissionais de diversas áreas para uma avaliação completa e abrangente do impacto da condição na vida do indivíduo.
A inclusão da fibromialgia na legislação estadual de Santa Catarina, por meio da Lei nº 17.292/2017, marca uma expansão no entendimento do que constitui deficiência, indo além das condições tradicionalmente reconhecidas. Entretanto, é crucial sublinhar que a fibromialgia não é automaticamente considerada uma deficiência no âmbito federal. O reconhecimento da fibromialgia como uma condição de deficiência depende de uma avaliação detalhada e multidisciplinar, que deve considerar a gravidade dos sintomas e a extensão das limitações funcionais que eles impõem ao paciente.
2.3. Análise crítica da Sociedade Brasileira de Reumatologia
A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) adota uma posição crítica em relação à equiparação automática da fibromialgia à deficiência. A SBR ressalta que a fibromialgia é uma síndrome heterogênea, caracterizada por uma variação significativa na intensidade e frequência dos sintomas entre os pacientes. Além disso, a fibromialgia não provoca deformidades físicas ou lesões orgânicas permanentes, o que a diferencia de outras condições tradicionalmente classificadas como deficiências.
De acordo com a SBR, enquanto a fibromialgia pode, em casos específicos, resultar em impedimentos temporários significativos, especialmente durante crises dolorosas intensas, ela não se enquadra na definição de deficiência permanente estabelecida pela Lei Brasileira de Inclusão. A caracterização da fibromialgia como deficiência deve ser reservada para situações em que a síndrome cause impedimentos severos e duradouros, o que não é a regra na maioria dos pacientes.
A SBR também enfatiza que o reconhecimento de um paciente com fibromialgia como deficiente deve ser fundamentado em uma avaliação individualizada, conduzida por uma equipe multiprofissional, e não deve se basear exclusivamente no diagnóstico clínico da síndrome. Essa avaliação deve levar em conta o impacto funcional dos sintomas na vida do paciente, garantindo que a concessão de benefícios e direitos seja feita de maneira criteriosa e justa, evitando tanto a subvalorização quanto a supervalorização da condição
Capítulo 3: Reconhecimento da Deficiência em Pacientes com Fibromialgia
A Lei nº 17.292/2017, que consolida os direitos das pessoas com deficiência no Estado de Santa Catarina, não previa originalmente a fibromialgia como uma condição que conferisse automaticamente o status de deficiência. Contudo, com a promulgação da Lei nº 18.928/2024, que modificou a Lei nº 17.292/2017, a fibromialgia foi incluída no rol de condições passíveis de serem equiparadas à deficiência.
É importante ressaltar que, mesmo com essa inclusão, a legislação de 2017, em seu Artigo 5º, estabelece que o reconhecimento de uma condição como deficiência depende de uma avaliação criteriosa e individualizada. O caput do artigo exige que sejam observados diversos critérios, como os impedimentos nas funções e estruturas do corpo, os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais, além das limitações no desempenho de atividades e restrições na participação social.
O reconhecimento legal da fibromialgia como deficiência exige, portanto, uma análise detalhada dos impactos que a doença causa na vida do paciente. Esta análise deve ser conduzida por uma equipe multiprofissional, que avalia o grau de limitação imposto pela doença e a necessidade de assegurar os direitos previstos na legislação de proteção às pessoas com deficiência.
3.1. Avaliação biopsicossocial
A avaliação biopsicossocial é um conceito central no reconhecimento de deficiência, especialmente em condições complexas e multifacetadas como a fibromialgia. Este modelo de avaliação, conforme definido pela Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), propõe uma análise que vai além do simples diagnóstico médico, incorporando três dimensões inter-relacionadas: biológica, psicológica e social.
- Dimensão Biológica: Envolve a avaliação dos impedimentos físicos ou funcionais causados pela fibromialgia, como a intensidade e a persistência da dor, a presença de fadiga crônica, distúrbios do sono, entre outros sintomas. Nessa etapa, o reumatologista desempenha um papel crucial, diagnosticando a doença e avaliando os seus efeitos físicos sobre o corpo do paciente.
- Dimensão Psicológica: Considera o impacto mental e emocional da fibromialgia, como a depressão, a ansiedade e outros transtornos que frequentemente coexistem com a síndrome. A avaliação psicológica é essencial para entender como a dor e o sofrimento crônico afetam a saúde mental do paciente e sua capacidade de realizar atividades diárias.
- Dimensão Social: Avalia o impacto da fibromialgia nas atividades sociais e ocupacionais do paciente. Isso inclui a análise de como a doença afeta a capacidade do paciente de trabalhar, manter relações interpessoais e participar da vida comunitária. Profissionais como assistentes sociais e terapeutas ocupacionais são essenciais para esta etapa da avaliação, pois consideram o contexto social do paciente, as barreiras que ele enfrenta e os apoios necessários para sua inclusão social.
A avaliação biopsicossocial é, portanto, uma ferramenta indispensável para garantir que o reconhecimento da deficiência seja feito de maneira justa e abrangente, considerando todos os aspectos da vida do paciente que podem ser afetados pela fibromialgia.
3.2. Entre o diagnóstico e deficiência
Para efeitos legais, em Santa Catarina, o portador de fibromialgia é considerado automaticamente portador de deficiência e, com isso, possuidor de todos os direitos que esta condição lhe garante.
No entanto, ainda está pendente de regulamentação como que o Poder Executivo irá criar e fornecer a Carteirinha de Identificação para o paciente, o que pode criar embaraço na efetividade da legislação.
Capítulo 4: Benefícios e desafios na implementação dos direitos das pessoas com deficiência
4.1. Benefícios e Direitos garantidos
O reconhecimento de uma pessoa como deficiente, especialmente no contexto da fibromialgia, abre a possibilidade de acesso a uma série de direitos e benefícios, que são essenciais para promover a inclusão social e garantir a proteção legal necessária. Esses direitos estão garantidos tanto pela legislação federal quanto pelas legislações estaduais específicas, como aquelas que recentemente passaram a incluir a fibromialgia no rol de condições equiparáveis à deficiência.
4.1.1. Benefícios previdenciários
Os benefícios previdenciários são um dos principais direitos garantidos às pessoas com deficiência. Entre os mais relevantes estão a aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC). A aposentadoria por invalidez é destinada àqueles que, em razão de sua condição de deficiência, são considerados permanentemente incapacitados para o trabalho. Esse benefício exige a comprovação da incapacidade por meio de laudos médicos detalhados e a confirmação de que a condição é irreversível .
O BPC, por sua vez, é um benefício assistencial que garante um salário mínimo mensal para pessoas com deficiência que não possuam meios de prover a própria subsistência nem de tê-la provida por sua família. Este benefício é assegurado independentemente de contribuição ao sistema previdenciário, mas também requer comprovação rigorosa da condição de deficiência, conforme estipulado pela Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) .
4.1.2. Isenções Fiscais
As isenções fiscais representam outro importante conjunto de direitos. Pessoas com deficiência têm direito a isenções de impostos em diversas situações, como na aquisição de veículos adaptados, que são isentos de IPI, ICMS, IOF e IPVA, dependendo da legislação local. Além disso, os rendimentos provenientes de aposentadoria, pensão ou reforma são isentos de Imposto de Renda, quando o beneficiário é considerado deficiente, proporcionando alívio financeiro significativo .
4.1.3. Acesso Prioritário
O acesso prioritário a serviços públicos e privados é garantido pela legislação brasileira como forma de assegurar que as pessoas com deficiência possam usufruir de serviços essenciais sem enfrentarem barreiras adicionais. Isso inclui prioridade em filas de bancos, supermercados, serviços de saúde, transporte público, entre outros. A legislação estadual em Santa Catarina e outros estados que reconheceram a fibromialgia como condição equiparável à deficiência também assegura esse direito, garantindo que os portadores da síndrome tenham um tratamento digno e adequado .
4.1.4. Adaptações e Acessibilidade
A acessibilidade é um direito fundamental assegurado às pessoas com deficiência, abrangendo desde adaptações arquitetônicas em espaços públicos e privados até a adaptação de materiais educacionais e profissionais. A legislação garante que edificações, transportes e serviços sejam adaptados para permitir a plena participação das pessoas com deficiência na sociedade. No caso de pessoas com fibromialgia, isso pode incluir adaptações no ambiente de trabalho e a possibilidade de horários flexíveis ou condições de trabalho adaptadas às suas limitações .
4.2. Desafios na implementação do Direito
Embora os direitos das pessoas com deficiência estejam claramente estabelecidos no arcabouço jurídico brasileiro, a implementação desses direitos, especialmente no que tange aos pacientes com fibromialgia, enfrenta desafios significativos que necessitam de atenção.
4.2.1. Complexidade do reconhecimento da deficiência
O reconhecimento formal da fibromialgia como deficiência é um processo complexo, devido à variabilidade dos sintomas e à falta de marcadores objetivos que comprovem a condição. A fibromialgia é uma condição crônica cujos sintomas, como dor generalizada e fadiga, podem flutuar ao longo do tempo, o que dificulta a avaliação estável e objetiva de sua severidade. A necessidade de uma avaliação biopsicossocial, que considere os aspectos físicos, psicológicos e sociais da doença, é fundamental, mas também representa um desafio logístico e burocrático .
Além disso, a Resolução CFM nº 2.381/2024 estabelece diretrizes rígidas sobre quem pode emitir laudos médicos que atestem a deficiência, restringindo essa função a médicos devidamente qualificados e registrados, e estabelecendo que o médico assistente, que acompanha regularmente o paciente, não pode emitir laudos para fins de perícia que visem a concessão de benefícios. Isso visa a garantir imparcialidade, mas também pode gerar dificuldades para pacientes que dependem do médico assistente para obter documentação necessária .
4.2.2. Falta de consciência e capacitação
Outro desafio é a falta de conscientização, tanto entre os pacientes quanto entre os profissionais de saúde e os gestores públicos, sobre os direitos das pessoas com deficiência. Muitos pacientes com fibromialgia desconhecem os procedimentos necessários para solicitar o reconhecimento de sua condição como deficiência e não sabem como acessar os benefícios a que têm direito. Por outro lado, muitos profissionais de saúde não estão capacitados para realizar a avaliação biopsicossocial requerida, o que pode resultar em laudos inadequados ou incompletos .
4.2.3. Burocracia e tempo de espera
Os processos burocráticos envolvidos na obtenção dos benefícios são frequentemente longos e complicados. O tempo de espera para a obtenção do reconhecimento de deficiência pode ser excessivo, o que agrava ainda mais a condição do paciente que necessita de apoio imediato. A variação na aplicação das leis entre diferentes estados e municípios também pode gerar desigualdades, criando um cenário onde o acesso aos direitos é inconsistente e, muitas vezes, injusto .
Conclusão
Este artigo explorou de maneira abrangente a complexa relação entre a fibromialgia e o reconhecimento legal da deficiência, considerando as nuances legislativas, os direitos garantidos e os desafios enfrentados pelos pacientes no Brasil. A análise começou com uma revisão do histórico legislativo, destacando a inclusão recente da fibromialgia em diversas legislações estaduais como uma condição que pode ser equiparada à deficiência. Contudo, conforme enfatizado pela legislação federal e pela análise crítica da Sociedade Brasileira de Reumatologia, o simples diagnóstico da fibromialgia não é suficiente para conferir automaticamente o status de pessoa com deficiência.
A distinção entre o diagnóstico clínico e o reconhecimento formal de deficiência é crucial para a compreensão dos direitos dos pacientes. A avaliação biopsicossocial exigida pela Lei Brasileira de Inclusão reflete a necessidade de uma análise detalhada que considere os impactos físicos, psicológicos e sociais da condição. Essa avaliação é fundamental para garantir que os direitos e benefícios sejam concedidos de forma justa e criteriosa, assegurando que apenas os pacientes cujas condições realmente limitam sua participação plena na sociedade sejam reconhecidos como deficientes.
Apesar de os direitos das pessoas com deficiência estarem claramente estabelecidos, a implementação prática desses direitos enfrenta desafios significativos. A burocracia, a falta de uniformidade na aplicação das leis e a necessidade de uma avaliação pericial rigorosa representam barreiras que podem dificultar o acesso dos pacientes aos benefícios a que têm direito. Em casos de fibromialgia, não basta a apresentação de um laudo emitido por um reumatologista; é indispensável uma avaliação por um perito médico, que seja capaz de considerar todos os aspectos biopsicossociais da condição, garantindo assim que o reconhecimento da deficiência seja realizado de maneira imparcial e técnica.
Portanto, embora a inclusão da fibromialgia na legislação como condição passível de reconhecimento como deficiência seja um avanço significativo, sua aplicação prática requer uma abordagem rigorosa e informada. A continuidade dos debates e das pesquisas neste campo será essencial para aprimorar o reconhecimento e a proteção legal dos portadores de fibromialgia, assegurando que os direitos dos pacientes sejam efetivamente protegidos e que eles possam acessar os benefícios necessários para uma vida digna e inclusiva na sociedade.
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